بررسی مشکلات خود مراقبتی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در شهرستان های مشهد و سبزوار در سال 85

زمینه وهدف: تالاسمی یک بیماری خونی ارثی است که شامل دو گروه آلفا و بتا می باشد و در نتیجه ی نقص ژنی ساخت گلوبین، این بیماری حاصل می شود.این بیماری به انواع ماژور و مینور تقسیم می شود. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور نیاز به ترانسفوزیون های مکرر دارند که این ترانسفوزیون های مکرر باعث رسوب آهن در اعضای حیاتی بدن مانند کبد ، قلب وغدد اندوکرین می گردد. طبیعت ارثی بودن بیماری ،تظاهرات بیماری در سال اول زندگی ، دفورمیتی جسمی و نیاز به تداوم درمان تأثیر بسیاری بر تکامل جسمی و روحی بیمار و آرامش روانی خانواده دارد . لذا با توجه به پیشرفت درمان و افزایش سن این بیماران ،فرایند خود مراقبتی که به واسطه آن اعمال یک فرد در جهت ارتقا سلامتی و تعیین درمان بیماری به خود او واگذار می شود تا حدود زیادی حائز اهمیت است. روش بررسی: پژوهش حاضر یک مطالعه توصیفی است که به منظور بررسی مشکلات خود مراقبتی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شده است . جامعه ی پژوهش، بیماران تالاسمی ماژور شهرستان های مشهد و سبزوار می باشند و حجم نمونه به روش سرشماری 265 نفر برآورد گردیده است . جهت تعیین اعتبار علمی پرسش نامه، از روش روایی محتوی استفاده گردید. جهت تعین اعتماد علمی پرسش نامه، از روش آزمون مجدد استفاده شد . تجزیه وتحلیل داده ها با استفاده از آمار توصیفی – تحلیلی (رگرسیون و مجذورکای) با نرم افزارspss انجام پذیرفت. یافته ها: یافته های پژوهش در ارتباط با داشتن فرد تالاسمی در خانواده نشان داد که 30.2 درصد افراد در فامیل درجه یک فرد تالاسمی دارند. هم چنین، 60.8% آنان مشکلات روحی – روانی دارند و97.7% از تمامی بیماران (تقریباً کل بیماران)هیچ مشاوره ی روان شناسی نداشته اند.یافته های پژوهش در ارتباط با آگاهی افراد نشان داد که 58.8% افراد در مورد ماهیت و نوع بیماری خونی و66.8% در مورد عوارض ناشی از آن و 52.1% در مورد تزریق منظم خون و عوارض ناشی از آن و 32.8% در مورد تغذیه و تاثیر آن در سیر بیماری اطلاعات کافی نداشتندو این در حالی است که 60.8% افراد هیچ گونه جزوه ی آموزشی دریافت نکرده اند. نتیجه گیری : با توجه به وجود چند فرزند تالاسمی در خانواده، لزوم افزایش آگاهی از طریق مشاوره ی ژنتیک مهم به نظر می رسد.از طرفی با توجه به مشکلات روحی – روانی بیمار و خانواده ، مشاوره ی روانشناسی می تواند بسیار کمک کننده باشد. هم چنین باتوجه به عدم آگاهی از بیماری ومراقبت های مورد لزوم، آموزش در این زمینه بسیار موثر است